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Newsletter 6 - Janvier 2016

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Édito

Peut-on être autonome même en situation de handicap?

C'est bien ce que chacun de nous, parents, souhaitons pour notre enfant, qu'il soit plus ou moins dépendant de nous - parce qu'après tout, les enfants le sont tous jusqu'à un certain âge - ou que sa dépendance soit plus importante que celles de ses contemporains. Qu'il ait besoin d'aide pour se rendre au collège, pour lire ou encore pour manger et s'habiller, nous souhaitons pour notre enfant qu'il acquiere les outils pour pouvoir faire ses propres choix. Ainsi, Romuald réapprend l'autonomie grâce notamment à la remédiation scolaire. Et c'est pour "Amener Lucie vers l'autonomie" que Christèle a créé l'"école pour Lucie". C'est dans l'idée de favoriser l'indépendance de leur fils pour qu'il puisse exercer son autonomie qu'Elisabeth et Michel envisagent d'adopter un chien d'alerte pour Rémi. Certains de nos enfants sont très limités pour prendre leurs décisions par eux-mêmes, mais le combat reste le même: développer un code oui/non, exprimer au mieux ses émotions seront alors les voies pour devenir acteur de sa propre vie.

Et pour éduquer ces adultes de demain, pour leur donner toutes les chances de s'épanouir quel que soit leur futur environnement, nous devons pouvoir compter sur les professionnels qui les entourent actuellement. En ce début d'année, Sylvie et Judette participent à un groupe de réflexion sur le SESSAD idéal pour les enfants atteints d'épilepsie sévère et de handicaps associés.

Découvrez en quelques dates les projets en cours à Paratonnerre et faites connaissance avec ceux qui nous soutiennent: Merci au comité d'entreprise d'Airbus qui permet à notre projet "Base de données" de prendre son envol :-) et à Anne Raggi, un adhérente fidèle, un soutien qui nous aide à grandir.

Tous les contributeurs de cette lettre se joignent à moi pour vous souhaiter une année 2016 pleine de progrès vers l'autonomie !

Judette Lancrenon

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La remédiation scolaire

Par Ludivine, maman de 3 enfants dont Romuald

[Retrouver l'intégralité du témoignage en cliquant sur ce lien - une inscription rapide peut être nécessaire]

[...] En juin 2012, l’année se termine, annonçant une prochaine rentrée, source d’angoisse quant à sa prise en charge. Mais contre tout attente, les anges nous envoient un coup de pouce : la découverte au hasard dans une boutique de minéraux, d’une plaquette intitulé TEDDI Tout Enfant Différent à Droit à l’Instruction, créé et animé par Derderian Brigitte à Vienne (38). Celle-ci fait de la remédiation scolaire.

Romuald va la rencontrer durant deux ans et demi, à raison d’une fois par semaine les deux premières années et toutes les trois semaines à la fin.

La remédiation complète la scolarité ordinaire ou spécialisée. C’est une pédagogie de détails adaptée à chaque enfant, à son handicap cognitif. Mme Derderian enseigne à travers Montessori, Piaget, donc beaucoup de manipulation de matériel dans un premier temps pour mettre du sens et pour ensuite parvenir au subjectif. Chaque séance dure 30 minutes en tête à tête avec l’enfant, puis un quart d’heure avec le parent pour expliquer ce qui a été abordé, les difficultés, les progrès réalisés et même parfois c’est un espace où nous même pouvons nous confier et recevoir des conseils d’accompagnement pour la gestion à la maison. Les premières séances sont dédiées à la réalisation d’un bilan qui va permettre la mise en place du parcours à suivre dans la rééducation.

Par exemple pour Romuald, suite à un bilan sur les structures logico-mathématiques, il s’avère que certains domaines du développement de l’intelligence en rapport avec sa tranche d’âge n’ont pas été construits ; ses connaissances sont comme une succession de savoirs appris par cœur sans aucun sens posé. Alors qu’à contrario le bilan montre qu’il a une maturité de raisonnement étonnante. Elle a donc décidé d’utiliser les points forts de Romuald (échange verbal, humour, curiosité…) en tenant compte des difficultés liées à ses besoins particuliers (lenteur d’exécution, trous de mémoire, émotivité…) pour bâtir la rééducation. Elle a utilisé tous les cheminements possibles : questions posées, dialogue précis sur la situation, symbolisation, utilisation de l’erreur, confrontation à ses contradictions…pour l’accompagner dans les détours de la logique de sa pensée et de ses raisonnements et tout cela bien sûr à travers la manipulation.

Romuald était ravi de rejoindre Brigitte qui même quand il était fatigué arrivait à le faire sortir avec le sourire et une grande satisfaction.

Nous avons pu constater les premiers bénéfices de ce travail entre six et huit mois de remédiation. D’abord dans le quotidien familial, par la vision, la compréhension (limites à respecter, la différence entre le bien et le mal…) de son environnement, ainsi que celle du 1-2ème degré dans les paroles, qui ont beaucoup évolué (pour exemple il a pu rire du 2ème degré que son grand-père utilise énormément et du coup se sentir bien plus intégré) l’évolution de son niveau scolaire qui augmentait mais qu’il refusait d’exploiter à l’école, à cause du comportement de rejet et défaitiste de ses instits. La révélation de l’efficacité de ce travail fut en mai 2014 au dernier bilan et de la psychologue scolaire et de Mme Derderian stipulant que Romuald avait retrouvé une estime de lui-même positive, que ses connaissances étaient quasiment au niveau de celles des enfants de son âge et qu’au lieu de lui faire intégrer une CLISS (de l’avis de son institutrice qui a eu du mal à gérer son échec avec Romuald) une classe de SEGPA était beaucoup plus adaptée. Son entrée en septembre 2014 en 6ème SEGPA nous a confirmé tout ceci avec trois bulletins ultra positifs et chacun avec les félicitations du conseil. Idem pour ce premier trimestre de 5ème.

Cette méthode est bénéfique pour une large palette d’enfants voir pour tous les enfants même sans handicaps ; j’y ai emmené le petit frère de Romuald qui avait des difficultés en math ; elle a revu la construction de ses acquis en 5 séances et le tour était joué !!

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Chiens d'alerte

Retrouvez les notes d'Elisabeth Bourrasseau sur les chiens d'alerte en cliquant ici. (pas d'inscription nécessaire)

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Une école pour Lucie 

Par Christèle, sa maman

[Retrouvez l'intégralité du témoignage en cliquant sur ce lien - une inscription rapide peut être nécessaire]

[...] En février 2014, je quitte mon emploi. Je prends un peu de temps pour mieux observer Lucie, le matin, le soir. Etre plus disponible pour mieux sentir son besoin, ses inquiétudes. En mai, nous prenons la décision de la retirer de l’IEM.

Une fois cette décision prise, nous n’avons évidement plus de structure d’accueil. Nous prévenons alors les administrations… pas de nouvelles.

C’est en 2013 que nous avons commencé à travailler avec l’association DEVENIR-DOMINIQUE à Fonsorbes (31), nous y allions tous les 6 mois environ. Les thérapeutes après avoir évalués les besoins, établissent un protocole de rééducation et de stimulation. Un travail à faire chaque jour. Evidemment, avec une prise en charge dans un établissement, nous ne pouvions pas pratiquer le programme de façon efficace.

Je profite donc de cette période pour m’activer autour de ce programme et travailler de façon assidue avec Lucie.
Je deviens donc : maman-maîtresse-éducatrice-infirmière ! Je prends conscience effectivement que nous avons ce qu’il faut pour travailler, il faut maintenant mettre en place une organisation et surtout se faire entourer.

Mi-août, nous envoyons un mail à tous nos contacts proches, et lançons un ‘appel à l’aide’. Nous proposons une réunion pour présenter le problème de Lucie. Jusque là nous n’en avions pas beaucoup parlé, c’est comme si ce jour-là, nous avions enfin ouvert les volets de la maison !

Et là, c’est le grand virage, trente-cinq personnes répondent présentes dès le premier mail. Chacune est venue avec ses compétences, ses propositions, ses disponibilités,…

C’est à partir de là que l’association « Une école pour Lucie » a été créée avec pour objectif : Amener Lucie vers l’autonomie.

Puisque l’école pour Lucie n’existe pas, on va l’inventer !

Pour commencer, un coup de neuf dans un local attenant à la maison. En deux semaines, les bénévoles sont venus avec les outils et leur savoir faire pour aménager une espace : la classe, la Classe !

Lucie a fait sa rentrée le 08 septembre 2014.
Un emploi du temps adapté, des intervenants motivés.
Le programme a été bâti sur « le plaisir », Lucie doit prendre du plaisir. Le plaisir de faire, le plaisir d’apprendre.
La rééducation proposée par DEVENIR est programmée le matin : stimulation cérébrale pratique (au sol) et apprentissage.

L’après-midi est essentiellement dédiée aux thérapies et activités manuelles. Lucie doit retrouver la joie, le plaisir, la confiance en-elle, envers les autres. Le programme s’articule entre l’orthophonie, la psychomotricité, l’hypnose, le neurofeedback et aussi l’équithérapie, la cuisine, la piscine, le bricolage, la couture, la poterie, la vannerie… Un programme complet, varié et adapté. Chaque jour une « activité plaisir » est proposée.

Cette année scolaire a été merveilleuse, car elle a permis à Lucie de se reconstruire, de retrouver la joie, de s’ouvrir aux autres. Mais nous étions conscients du bémol dans toute cette organisation, sur l’aspect social ! En effet, une école pour elle toute seule, elle est pour le coup vraiment seule !

Il était essentiel et même vital de passer par une période de cocooning, une période de reconstruction pour elle, mais aussi pour nous tous. Nous étions également conscients que ce projet ne devait être qu’une passerelle pour un nouvel élan. L’autonomie ne s’acquiert pas seule à la maison !
Nous nous étions donnés 2 ans maximum pour trouver une solution extérieure.

Et puis, nous sommes rentrés en contact avec la Maison de l’Enfant de Castelnouvel à Lèguevin (31) ; Lucie a passée 3 semaines en juin en observation.

En août 2015, Lucie a pu intégrer la Maison de l’Enfant de Castelnouvel. Un établissement adapté à sa pathologie. L’éloignement (750 km de la maison) est un peu difficile, mais quel pas nous avons fait ! Jamais on aurait pu imaginer Lucie quitter le noyau familial, après les troubles du comportement qu’elle a pu avoir, … et puis prendre l’avion seule ! Nous avons fait un bon bout de chemin, elle a fait un long chemin, qui n’est pas fini nous le savons. La prise en charge de Lucie dans cet établissement est la continuité logique de tout le travail de l’association.

Les choses se dénouent, elle prend confiance, jamais on aurait imaginé Lucie se servir d’un téléphone portable ! Elle nous appelle tous les jours, et si on ne répond pas, on a même droit au SMS !!!
Les repères dans le temps sont très compliqués, la lecture de l’heure devient plus fluide, elle commence même à se projeter dans le temps (d’un week-end à l’autre, elle s’intéresse au programme).

Cette expérience a été essentielle pour nous tous. Prendre sa vie en main, ce n’est pas toujours facile, car il faut d’abord accepter de voir sa vie telle qu’elle est ! Et là, il nous a fallu beaucoup de temps.

Cette expérience d’école à la maison a été une année charnière de reconstruction, de prise de conscience, de confiance.

CONSCIENCE que Lucie a un potentiel, de la force, du courage, CONFIANCE en elle car on sait qu’elle va encore nous surprendre.

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Merci!

Un immense merci au Comité d'Entreprise d'Airbus qui nous soutient dans nos projets, et à Yannick Chaumier qui a su les convaincre!

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Zoom sur une adhérente

Anne Raggi travaille dans une association de protection de l'enfance, elle anime des ateliers d'écriture. Elle fait partie, comme nombre d'entre vous, des soutiens de la première heure de l'association émus par le drame vécu par nos enfants. Anne a mobilisé ses proches en particulier sa Maman, élargissant l'onde autour de Paratonnerre. Elle raconte ici pourquoi elle adhère à Paratonnerre.

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Agenda Paratonnerre

• 12 janvier 2016: Journée nationale organisée conjointement par la CNSA et le GNCHR: Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares.

• Premier trimestre 2016: Paratonnerre coordonne pour Efappe un groupe de réflexion sur le SESSAD idéal pour les enfants avec épilepsie sévère et handicaps associés.

• 29 janvier : Visite du SESSAD "les Tout Petits"

• 30 janvier 2016: Réunion des associations non-collégiales du GNCHR

• 5 février 2016: Des RDV pour avancer sur le projet "Base de données" 

• 19 mars 2016: Réunion Créer à Necker

• 2, 3 avril 2016: Assemblée Générale EFAPPE

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