INFOS
Retrouvez l'état des connaissances sur le syndrome de FIRES ainsi que des informations pour accompagner nos enfants face aux séquelles de la maladie.
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Ecoute
Parents, grands-parents, proches d'un enfant touché soudainement par le syndrome de FIRES, une psychologue clinicienne est à votre écoute.
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Accompagnement
Proches ou soignants, en échangeant sur nos expériences d'accompagnement d'enfants avec FIRES, améliorons la connaissance de cette maladie et les manières d'y répondre au mieux dans l'objectif d'un meilleur épanouissement de nos enfants et d'améliorer les traitements de ce syndrome épileptique dès son identification.
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Retrouver les plaquettes et publications de l'association.
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Présentation
Bienvenue sur le site de l’association Paratonnerre.
Ce site s’adresse aux parents et aux proches d’enfants touchés par un syndrome de FIRES (NORSE).
Il s’adresse également aux professionnels de santé qui sont confrontés à cette maladie.
Il présente l’état des connaissances concernant le syndrome de FIRES et ses autres appellations.
Il s’enrichit des nouvelles recherches concernant les aspects médicaux de la maladie mais aussi des expériences des familles susceptibles de bénéficier à d’autres, et d’informations sur l’épilepsie ou le handicap en général.
“ Le syndrome de FIRES est une maladie rare, peu connue et aux conséquences très diverses.
Aujourd’hui, on ne connaît ni les causes, ni les moyens de l’empêcher.
Les séquelles sont très variables d’un enfant à l’autre. “
L’association Paratonnerre a vocation à favoriser une meilleure connaissance scientifique de ce syndrome.
Cette connaissance passe aussi par l’expérience et les témoignages des familles touchées par la maladie. L’association est le lieu où se fédèrent ces expériences qui sont nécessaires aux organismes de recherche.
Contactez-nous, Ensemble avançons!
Actualités
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Foire Aux Questions
1. Est-ce que le FIRES se soigne ?
Le FIRES se traite mais ne se soigne pas à l'heure actuelle. Cependant, dans de rares cas, certaines personnes guérissent de l'épilepsie au fil des ans. Le syndrome se traite. Dans la phase initiale, tout est mis en œuvre pour enrayer l'état de mal épileptique hyper-réfractaire. Comme son nom l'indique, ce dernier résiste à tous les traitements. Le régime cétogène reste prescrit en première intention mais son efficacité dans le FIRES reste à prouver scientifiquement. Dans la phase chronique, une épilepsie pharmaco-résistante s'installe chez le patient. Des traitements anti-épileptique sont prescrits afin de limiter le nombre et l'intensité de ces crises. L'état de mal épileptique initial ainsi que les traitements sévères administrés pour essayer de le contenir provoquent des séquelles durables dans le cerveau. On constate des troubles légers à absolus du langage, de la mémoire, et parfois moteurs. Ces troubles necessitent une prise en charge thérapeutique non-médicamenteuse mais rééducative.
2. Pourquoi attrape-t-on un FIRES ?
En l'état actuel des connaissances scientifiques, on ne sait pas pourquoi un enfant développe un syndrome de FIRES. On suspecte la combinaison de plusieurs facteurs. Plusieurs pistes sont évoquées : - Une situation d'immuno-dépression - Un cerveau toujours hyper-actif à un âge où il devrait moins l'être - Une origine auto-immune de la maladie - Une origine génétique - Une origine métabolique a pu aussi être évoquée Pour plus de précisions: http://associationparatonnerre.org/la-recherche/publications/
3. Existe-t-il une association internationale sur le FIRES?
Paratonnerre a été la première association constituée autour du syndrome de FIRES. Une fondation américaine, le NORSE institute est moteur pour la recherche sur les syndrome NORSE dont fait partie le FIRES. Depuis 2016, des parents espagnols se sont organisés en association. Des groupes de discussions existent aux Etats-Unis, en Australie et en Espagne et en Allemagne.
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