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Frequently Asked Questions
1. Est-ce que le FIRES se soigne ?
Le FIRES se traite mais ne se soigne pas à l'heure actuelle. Cependant, dans de rares cas, certaines personnes guérissent de l'épilepsie au fil des ans. Le syndrome se traite. Dans la phase initiale, tout est mis en œuvre pour enrayer l'état de mal épileptique hyper-réfractaire. Comme son nom l'indique, ce dernier résiste à tous les traitements. Le régime cétogène reste prescrit en première intention mais son efficacité dans le FIRES reste à prouver scientifiquement. Dans la phase chronique, une épilepsie pharmaco-résistante s'installe chez le patient. Des traitements anti-épileptique sont prescrits afin de limiter le nombre et l'intensité de ces crises. L'état de mal épileptique initial ainsi que les traitements sévères administrés pour essayer de le contenir provoquent des séquelles durables dans le cerveau. On constate des troubles légers à absolus du langage, de la mémoire, et parfois moteurs. Ces troubles necessitent une prise en charge thérapeutique non-médicamenteuse mais rééducative.
2. Pourquoi attrape-t-on un FIRES ?
En l'état actuel des connaissances scientifiques, on ne sait pas pourquoi un enfant développe un syndrome de FIRES. On suspecte la combinaison de plusieurs facteurs. Plusieurs pistes sont évoquées : - Une situation d'immuno-dépression - Un cerveau toujours hyper-actif à un âge où il devrait moins l'être - Une origine auto-immune de la maladie - Une origine génétique - Une origine métabolique a pu aussi être évoquée Pour plus de précisions: http://associationparatonnerre.org/la-recherche/publications/
3. Existe-t-il une association internationale sur le FIRES?
Paratonnerre a été la première association constituée autour du syndrome de FIRES. Une fondation américaine, le NORSE institute est moteur pour la recherche sur les syndrome NORSE dont fait partie le FIRES. Depuis 2016, des parents espagnols se sont organisés en association. Des groupes de discussions existent aux Etats-Unis, en Australie et en Espagne et en Allemagne.
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