Useful links

Sites en français sur l’épilepsie Sites en français sur l’épilepsie.

http://efappe.epilepsies.fr/ EFAPPE,  fédération nationale, se compose d’associations accompagnant des personnes handicapées par une épilepsie sévère pharmaco résistante. http://www.epilepsie-france.com/ « Épilepsie-France est une association nationale […] au profit des personnes épileptiques et de leurs proches, en vue d’améliorer leur qualité de vie. Pour cela elle rassemble, outre les personnes épileptiques et leurs proches, les professionnels et tous les organismes intéressés par l’épilepsie. » Sur le site, retrouvez les définitions relatives à l’épilepsie et l’actualité des projets en France concernant la lutte contre l’épilepsie. www.fondation-idee.org/ La Fondation IDÉE porte le projet de créer à Lyon, en 2014, L’INSTITUT DES ÉPILEPSIE www.lfce.fr/ La Ligue Française contre l’Epilepsie est le chapitre français de International Ligue Against Epilepsy (ILAE). Elle est ouverte à tous les professionnels (médecins, professions aramédicales et sociales), qui ont choisi de consacrer leur savoir et leur énergie au service des patients épileptiques.Sur le site, c’est l’actualité de la recherche vue par ceux qui la font : les épileptologues français.

Sites internationaux et étrangers sur le FIRES et l’épilepsie (rappel : les publications médicales sur le FIRES sont disponibles sur notre site à la page publications)

https://www.facebook.com/groups/285664531548541/ C’est l’alter-ego de Paratonnerre, de l’autre côté de l’Atlantique. Renée Petro, une maman d’un enfant atteint de FIRES a mis en réseau des familles anglophones concernées. Sur cette page, leurs discussions sur la maladie de leurs enfants. N’hésitez pas à y prendre part. http://www.ilae.org/ The International League Against Epilepsy (ILAE) is the world’s preeminent association of physicians and other health professionals working towards a world where no persons’ life is limited by epilepsy. http://www.epi-eclipse.ch/ http://www.epilepsy.ca/en-CA/Epilepsy-Canada.html http://www.epilepsy.org.uk/

Etablissements spécialisés en France:

Télécharger le .pdf pour obtenir l’intégralité des établissements en France. image: http://static.e-monsite.com/manager/im/files/16/pdf.png?v=177  liste-des-etablissements-epileptiques.pdf

Traitements non-médicamenteux de l’épilepsie pharmaco-résistante.

http://www.regimecetogene.com/ Un site plein d’astuces créé par une maman http://us.cyberonics.com/en/vns-therapy/ Cyberonics est le fournisseur en ce qui concerne la thérapie par stimulation du nerf vague (SNV). Attention ce site est un site commercial.

Sites sur les handicaps qui peuvent être associés au FIRES :

http://www.autisme-france.fr/autisme-france

Sites sur le handicap en général et l’insertion des personnes handicapées :

http://www.magazine-declic.com/ Déclic, le magazine de la famille et du handicap s’adresse aux parents d’enfants handicapés, quel que soit leur handicap, ainsi qu’à leur entourage professionnel. Le site réunit « toute ’information pour mieux vivre le handicap en famille ». http://www.reseau-lucioles.org/ http://www.reseau-lucioles.org/-Epilepsie-.html Réseau-Lucioles est une association dont le but est d’améliorer l’accompagnement des personnes atteintes d’un handicap mental sévère par la mutualisation de l’expérience des parents et des professionnels. Sur le site, des appels à contribution pour les recherches en cours, des résultats d’enquêtes sur’ tous les sujets qui concernent les personnes atteintes d’un handicap mental sévère : Apprentissage, Soins et santé, Education,Loisirs, jeux, musique… http://www.r4p.fr/ Le Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône Alpes (R4P) rassemble les professionnels impliqués dans la prise en charge de l’enfant et de l’adolescent en situation de handicap

Les méthodes de rééducation

www.http://www.9decoeur.org/ Pour soutenir et informer les familles d’enfants souffrant de lésions cérébrales, l’association neuf de cœur référence et met à disposition des familles, la liste des méthodes de rééducation qui ont fait leurs preuves auprès des familles en lien avec l’association. http://www.elsa-ergo.com/communication-alternative-et-augmentative/ http://www.association-dominique.com/ L’association permet de rencontrer dans ses locaux des équipes de praticiens, autonomes et indépendantes, qui dispensent aux parents différentes formations aux méthodes concrètes de stimulations multi-sensorielles et intellectuelles. Les exercices enseignés sont ensuite pratiqués à domicile. http://www.padovan-synchronicite.fr/ Association des praticiens de la Réorganisation Neuro-Fonctionnelle qui pratiquent la méthode Padovan en France.  http://www.institut-aba.fr/ http://www.neurofeedback-france.fr/http://www.adnf.org/ http://sfequitherapie.free.fr/ http://www.ortho-n-co.fr/ Les nouvelles technologies au service de l’orthophonie