Le rôle du conseil scientifique
Échanger des idées et des pistes de travail autour du syndrome de FIRES, favoriser leur mise en œuvre.
Définir le moyen de centraliser les données médicales des patients.
Piloter une étude sur l’épidémiologie de la maladie par le biais d’entretiens semi directifs avec les familles.
Travailler sur des référentiels de diagnostic, de prise en charge thérapeutique en phase aigue et au long cours.
Effectuer une veille bibliographique et publier annuellement cette littérature scientifique en direction des médecins spécialistes.
Afin de:
Mieux connaître le syndrome : identifier les causes, savoir détecter au plus tôt la maladie, comprendre le(s) mécanisme(s)…
Adapter les traitements et les thérapies non médicamenteuses en phase aigüe et au long cours.
…Avec pour ligne d’horizon:
Anticiper et prévenir la maladie, réduire les séquelles.