Qui sommes nous?
Paratonnerre a été créée en juillet 2012 par des parents, après la maladie de leur enfant..
Son objectif est de favoriser une meilleure connaissance de ce syndrome.
L’association à vocation à rassembler les familles d’enfants et leur soutien présentant un FIRES (ou un DESC, NORSE, AERRPS) qui sont aujourd’hui dispersées car la maladie est rare.
Ensemble, nous pouvons partager nos expériences, agir pour sensibiliser les chercheur autour de ce syndrome dévastateur, fournir des informations pour avancer dans la connaissance du syndrome.
Aujourd’hui, en 2015, l’association est en lien avec 16 familles en France et 70 dans le monde. En 2015, nous souhaitons pouvoir recenser les situations de FIRES (et autres appellations) en France.
Paratonnerre réunit une centaine d’adhérents: familles et leurs soutiens.
L’association et notamment le bureau ont vocation à s’ouvrir aux familles touchées par la maladie. C’est le cas depuis 2014 avec l’arrivée d’Elisabeth Bourrasseau, maman (entre autres) de Rémi, (n’oublions pas les frères et soeurs) et Annie Haemmerlin, maman (entre autres) de Benjamin.
Paratonnerre est la première association de parents concernant ce syndrome et la seule dans le monde.
Les membres fondateurs sont directement concernés par le FIRES. Judette Lancrenon, et Nicolas Lancrenon, sont les parents (entre autres) d’Anouchka touchée en 2011 par la maladie. Clémentine Emmery, est sa tante, Michel Emmery, son oncle.
Même sans être directement concernés au quotidien par le FIRES, de nombreux adhérents-soutiens s’impliquent dans l’association en fonction de leurs compétences : communication, organisation de manifestations, représentation de l’association…Merci à eux.
Paratonnerre adhère à deux fédérations:
– Efappe: Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères. Ce site contient une mine d’informations sur les différents aspects de l’épilepsie sévère.
– Alliance Maladies rares: Collectif de plus de 202 associations représentants des personnes atteintes de maladies rares.