Qui sommes nous?

Paratonnerre a été créée en juillet 2012  par des parents, après la maladie de leur enfant..

Son objectif est de favoriser une meilleure connaissance de ce syndrome.

L’association à vocation à rassembler les familles d’enfants et leur soutien présentant un FIRES (ou un DESC, NORSE, AERRPS) qui sont aujourd’hui dispersées car la maladie est rare.

Ensemble, nous pouvons partager nos expériences, agir pour sensibiliser les chercheur autour de ce syndrome dévastateur, fournir des informations pour avancer dans la connaissance du syndrome.

Paratonnerre réunit une centaine d’adhérents : familles et leurs soutiens.

Même sans être directement concernés au quotidien par le FIRES, de nombreux adhérents-soutiens s’impliquent dans l’association en fonction de leurs compétences : communication, organisation de manifestations, représentation de l’association…Merci à eux.

Paratonnerre adhère à deux fédérations:

– Efappe: Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères. Ce site contient une mine d’informations sur les différents aspects de l’épilepsie sévère.

– Alliance Maladies rares: Collectif de plus de 202 associations représentants des personnes atteintes de maladies rares.