Publications scientifiques
Un des objectifs de L’association Paratonnerre est de centraliser et mettre à disposition l’essentiel des publications officielles sur le syndrome de FIRES afin de faciliter l’accès des professionnels de la santé aux dernières informations disponibles et de faire progresser les connaissances pour tous.
Sur cette page nous présentons de manière chronologique des liens vers les articles médicaux qui traitent du syndrome de FIRES. L’association ne redirige que vers des documents officiels, libres ou payants.
Mise en garde sur la pertinence des documents accessibles, les informations disponibles doivent être prises avec les réserves suivantes :
- Les connaissances sur cette maladie sont en constante évolution, par conséquent certaines informations deviennent obsolètes et d’autres sont encore débattues par les scientifiques.
- Les résultats et hypothèses formulées ne peuvent engager que leurs auteurs selon l’état des connaissances lors de leurs publications.
- Chaque enfant subi la maladie différemment ; les informations relevées dans ces documents devront être éclairées par le neuropédiatre qui connaît le dossier médical de l’enfant.
Date : Printemps 2022
Paratonnerre lance avec le soutien de de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie, un appel à projets de recherche permettant de mieux diagnostiquer, comprendre ou traiter le syndrome de FIRES/NORSE.
Date : Juin 2021
Grâce au soutien de nombreux contributeurs (cf P4 à 7 de notre NL de juin 2021), Paratonnerre finance la recherche. Elle contribue ainsi à la mise en oeuvre du projet de recherche porté par l’équipe du Pr Navarro sur l’optimisation de la prise en charge de l’état de mal épileptique réfractaire que le Dr Aurélie Hanin nous a présenté à l’AG 2021 de Paratonnerre à Paris.
Février 2021
Retrouvez régulièrement la publication du NORSE INSTITUTE sur les projets de recherche en cours sur le NORSE ET LE FIRES.
Avril 2017

Consensus sur NORSE et FIRES à l’occasion du premier symposium sur ces syndromes organisé par le NORSE institute. (voir slides)
Date: Juillet 2016
Febrile Infection–Related Epilepsy Syndrome: Clinical Review and Hypotheses of Epileptogenesis
Andreas van Baalen, Annamaria Vezzani, Martin Häusler, Gerhard Kluger
Accès:Extrait libre, publication complète payante.
Lien: https://www.thieme-connect.com/DOI/DOI?10.1055/s-0036-1597271
Date : Décembre 2016
Super-refractory status epilepticus and febrile infection-related epilepsy syndrome treated with anakinra
Daniel L. Kenney-Jung, MD, Robert J. Kahoud, MD, Annamaria Vezzani, PhD,Reghann G. LaFrance-Corey, MS, Mai-Lan Ho, MD, Theresa Wampler Muskardin, MD, Stephen J. Gleich, MD, Elaine C. Wirrell, MD, Charles L. Howe, PhD, and Eric T. Payne, MD
Accès: libre
Lien: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5225882/
Date: Août 2015
Site: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed – Epilepsy Behav
Auteur principal: M. Fersili
Titre: Preliminary results of the global audit of treatment of refractory status epilepticus.
Sujet:Premiers résultats d’un audit global sur le traitement des état de mal épileptique réfractaires aux médicaments.
Accès: Extrait libre, publication complète payante.
Lien:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25952268?report=abstract
Date: Août 2015
Site: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed – Epilepsy Behav
Auteur principal: R. Sutter
Titre: Can anesthetic treatment worsen outcome in status epilepticus?
Sujet: Les conséquences des traitements anesthésiques dans les cas d’état de mal épileptique.
Accès: Extrait libre, publication complète payante.
Lien:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25819797
Date:Février 2015
Site: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed – Neuropediatrics
Auteur principal: G. Capizzi
Titre: Lidocaine treatment in refractory status epilepticus resulting from febrile infection-related epilepsy syndrome: a case report and follow-up.
Sujet: Le traitement à la Lidocaïne dans un cas de FIRES.
Accès: Extrait libre, publication complète payante.
Lien: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25343330
Date: Novembre 2014
Site: http://jnnp.bmj.com/
Auteur principal: Hiroshi Sakuma
Titre: Intrathecal overproduction of proinflammatory cytokines and chemokines in febrile infection-related refractory status epilepticus
Sujet: Les aspects inflammatoires dans des cas de FIRES.
Accès: Extrait libre, publication complète payante.
Lien:http://jnnp.bmj.com/content/86/7/820.extract?sid=38f9c07e-f593-4955-b40a-c2c47abfff4e
Date:Septembre 2014
Site:Pediatr Crit Care Med
Auteur principal: WILKES R.
Titre: Intensive care treatment of uncontrolled status epilepticus in children: systematic literature search of midazolam and anesthetic therapies*.
Sujet: Les traitements de l’état de mal épileptique incontrolé chez l’enfant
Accès: Extrait libre, publication complète payante.
Lien:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24901802
Date: Septembre 2013
Site: Seizure
Auteur principal: RH CARBALLO
Titre: Febrile infection-related epilepsy syndrome: a study of 12 patients.
Sujet: Une étude de 12 patients avec un diagnostic de FIRES
Accès: Extrait libre, publication complète payante.
Lien:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23643626
Date: Juillet 2012
Site: www.orpha.net
Auteur principal : Pr.Andreas Van Baalen -Allemagne
Sujet: Définition du syndrome de Fires.
Accès: libre
Date: 15 Octobre 2012
Site: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/
Auteur principal:Pr.Andreas Van Baalen -Allemagne
Sujet:Febrile infection-related epilepsy syndrome (FIRES) is not caused by SCN1A, POLG, PCDH19 mutations or rare copy number variations.
Accès: Extrait libre, publication complète payante.
Lien: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23066759
Date: Septembre 2012
Site: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/
Auteur principal: Pr.Rima Nabbout -France
Sujet: Autoimmune and inflammatory epilepsies.
Accès: Extrait libre, publication complète payante.
Lien: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22946722
Date: Septembre 2012
Site:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/
Auteur principal: Pr.Andreas Van Baalen -Allemagne
Sujet:Febrile infection-related epilepsy syndrome without detectable autoantibodies and response to immunotherapy: a case series and discussion of epileptogenesis in FIRES.
Accès: Extrait libre, publication complète payante.
Lien: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22911482
Date: Juillet 2012
Site:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/
Auteur principal:Dr Maria Vaccareza – Argentine
Sujet:Super-refractory status epilepticus : treatment with ketogenic diet in pediatrics.
Accès:Extrait libre, publication complète payante.
Lien: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22718405
Date:17 Juillet 2012
Site:www.icneapedia.org
Auteur principal: Biju Hamed – Royaume Uni
Sujet: Résumé du syndrome de FIRES.
Accès:libre.
Date: Juin 2012
Site :http://www.ncbi.nlm.nih.gov/
Auteur principal:Carranza Rojo D. – Australie
Sujet:Febrile infection-related epilepsy syndrome is not caused by SCN1A mutations.
Accès: Extrait libre, publication complète payante.
Lien:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22386634
Date:Janvier 2012
Site:www.onlinelibrary.wiley.com
Auteur principal:Principal : Simon Harvey – Australie
Sujet:Long-term follow-up of febrile infection–related epilepsy syndrome.
Accès:libre
Lien:http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1528-1167.2011.03350.x/pdf
Date:Novembre 2011
Site:www.ncbi.nlm.nih.gov
Auteur principal:Principal : Uri Kramer – Israël
Sujet:Febrile infection-related epilepsy syndrome (FIRES) : pathogenesis, treatment, and outcome : a multicenter study on 77 children.
Accès:Extrait libre, publication complète payante
Lien:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21883180
Date: Novembre 2011
Site: www.ncbi.nlm.nih.gov
Auteur principal: Nicola Specchio – Italie
Sujet:Acute-onset epilepsy triggered by fever mimicking FIRES (febrile infection-related epilepsy syndrome): the role of protocadherin 19 (PCDH19) gene mutation.
Accès:Extrait libre, publication complète payante
Lien: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21777234
Date: Novembre 2011
Site:www.ncbi.nlm.nih.gov
Auteur principal: Ismail FY – Emirats Arabes Unis
Sujet:AERRPS, DESC, NORSE, FIRES: multi-labeling or distinct epileptic entities.
Accès: Extrait libre, publication complète payante
Lien: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22004046
Date: Octobre 2011
Site: www.ncbi.nlm.nih.gov
Auteur principal: Uri Kramer – Israël
Sujet:Febrile infection-related epilepsy syndrome (FIRES): does duration of anesthesia affect outcome?
Accès:Extrait libre, publication complète payante
Lien: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21967356
Date: Décembre 2010
Site:http://www.jle.com/fr/index.phtml
Auteurs: Olivier Dulac – Rima Nabbout – Catherine Chiron – France
Sujet: L’article de référence présentant le FIRES en français
Accès: Libre
Lien: http://www.jle.com/en/revues/epi/e-docs/encephalopathies_epileptiques_aigues_febriles_chez_l_enfant_287316/article.phtml?tab=texte