L’annonce

Par Anaïs Montagne, Psychologue clinicienne au service de pneumologie de l’HFME à Lyon

L’annonce du diagnostic,

L’annonce du diagnostic, dans une maladie comme le FIRES, représente un évènement traumatisant et les parents n’oublient jamais ce moment.Après une période de doute, de peur, l’incertitude, cette annonce marque une cassure, il y a un avant et un après l’annonce du diagnostic.Cette annonce va non seulement éveiller des angoisses importantes mais aussi bouleverser les projets familiaux, elle remet en cause la vie de l’enfant.

L’état de choc,

L’annonce de la maladie est vécue comme un véritable choc et amène différents mouvements psychiques chez les parents.Dans un premier temps, état de choc, sidération psychique. Les parents font face à un anéantissement qui les empêche de vivre le moment présent. Ils ne peuvent alors penser qu’au passé et au futur en se disant que rien ne sera plus comme avant.S’en suit une phase de déni, de rejet de ce diagnostic trop violent à encaisser avec un sentiment de révolte, d’injustice, d’incompréhension face à tous ces gens qui n’ont pu anticiper, soigner, faire autrement…

Exprimer sa souffrance,

Suite à cela, les parents peuvent alors exprimer leur état de souffrance. Cette phase permet l’expression d’émotions intenses telle que des peurs, des angoisses de mort, une impression l’incapacité à surmonter la situation…. Cette période est nécessaire et permet l’important travail psychique du deuil de l’enfant sain.

Exprimer ses émotions différemment,

Dans de nombreuses situations, ce qui peut être encore plus déboussolant pour les parents, c’est de voir qu’à l’intérieur d’un couple, vivant la même situation, ces différentes phases ne sont pas vécues dans le même temps, de la même façon. Elles peuvent être plus intenses chez l’un, plus intériorisées chez l’autre. Il faut alors arriver à gérer ses propres émotions et accepter que l’autre extériorise ses émotions différemment.

La culpabilité

Cette annonce de diagnostic entraîne chez les parents un épouvantable sentiment d’impuissance, de culpabilité. On remarque alors très souvent une perte de confiance en soi dans leur rôle de parents, le sentiment d’être dépossédé de son enfant, incapable d’y arriver. Il est alors important que l’équipe soignante, progressivement, redonne sa place aux familles, les aide à redevenir acteur auprès de leur enfant et dans la prise en charge: c’est rétablir une fonction active chez les parents.

Ne pas s’isoler

Il est nécessaire d’impliquer le plus possible les proches car cela permet de partager ses souffrances, son ressenti, ses émotions, de créer une chaîne de solidarité nécessaire pour surmonter les différentes étapes, les différentes nouvelles…

Et les frères et sœurs…

Lorsque la maladie s’immisce dans la vie de famille, il est important d’être vigilant face aux frères et soeurs de l’enfant malade. Selon l’age des enfants, la compréhension de la situation est différente mais il est essentiel, qu’à tout âge, ces derniers soient impliqués, informés et soutenus par l’équipe au même titre que les parents.

Le temps

Ensuite, c’est le temps qui est nécessaire à l’acceptation de ce diagnostic, le temps de l’apprentissage de la maladie, de la réorganisation de la vie quotidienne, de l’adaptation….L’implication auprès de son enfant, la recherche de solutions, le travail, l’envie de reprendre une vie de famille, permettent un retour de la confiance en soi, une envie de se battre et d’avancer. C’est un long cheminement durant lequel il est nécessaire d’être accompagné afin d’aboutir progressivement à une envie de construire le futur, différent de celui qu’on avait pu envisager avant la maladie mais un futur dans lequel chaque personne qui entoure l’enfant malade , malgré ses doutes, a la possibilité d’avoir des projets, des envies…