Scolarité, établissements

À la sortie de l’hôpital, lorsque les crises se sont atténuées, vient le temps de la convalescence. C’est aussi le moment crucial où les atteintes de la maladie vont se faire jour, une fois la tempête passée. Ce temps de convalescence peut être plus ou moins long. Il peut se dérouler à la maison. Bien souvent l’enfant va passer par un centre de rééducation ou un établissement de soins de suites et de réadaptation prédiatrique (SSR). C’est au cours ou à l’issue de cette période de convalescence et de rééducation, que la question de la scolarité va être discutée. L’enfant peut-il poursuivre sa scolarité comme auparavant? La réponse est souvent douloureuse.

• Certains enfants guérissent complètement. Il n’y a pas de statistique à ce sujet. Assez naturellement, ces enfants et leurs familles ne ressentent pas le besoin de se fédérer au sein d’une association. Si vous vous reconnaissez, votre histoire nous interesse. Merci de nous contacter: associationparatonnerre@yahoo.fr
• Pour d’autres, qui présentent une atteinte cognitive modérée, un retour dans leur ancien établissement scolaire, à leur niveau scolaire peut-être envisagé. A ce moment de la réintégration scolaire, la communication entre la famille de l’enfant et l’équipe pédagogique va être essentielle pour préparer au mieux l’enfant à son retour en classe. Il va s’agir de prendre en compte l’épilepsie nouvelle de l’enfant mais également ses troubles de l’apprentissage. Souvent l’élève qui était en tête de classe (fréquemment observé chez les enfants avant le FIRES) ne peux plus l’être. Quand il est capable de reprendre sa classe, l’enfant est également capable de se souvenir de la période précédent le FIRES et peut souffrir du décalage entre sa vie d’avant et celle d’après. Il convient pour l’équipe pédagogique de tenir compte de ce traumatisme psychologique, et des conséquences en terme d’estime de soi. La qualité de l’accueil des camarades aura son importance. Certains aménagements seront nécessaires pour faciliter la poursuite de la scolarité de l’élève dans les meilleures conditions. Cela peut passer par une formation des adultes (et pourquoi pas des camarades) à l’épilepsie de l’enfant, par un allongement du temps des évaluations, parfois aussi par une AVS… Certains enfants pourront poursuivre une scolarité en école ordinaire en CLIS

Pour poursuivre sa scolarité l’enfant pourra avoir besoin d’un d’un Projet d’Accueil Individualisé (PAI), d’un Programme Personnalisé de Réussite Educative (PPRE) ou d’un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS).

Retrouver détails et explications sur: http://efappe.epilepsies.fr/?page_id=529

Voici un modèle de PAI pour l’épilepsie développé avec succès dans l’est de la France par le CHU de Besançon et l’inspection académique: http://www.sfneuroped.fr/fichiers/articles/AC1271.pdf

• Parfois l’épilepsie est tellement présente, les troubles de l’apprentissage trop handicapants pour suivre le rythme de reprendre la scolarité dans une école ordinaire que l’orientation vers un établissement adapté devient nécessaire.

Un établissement adapté peut être:

• Un établissement spécialisé dans l’accueil d’enfants épileptiques. Voici ci-dessous, un document de la Ligue Française Contre l’épilepsie qui recense ces établissements en France. Ces derniers sont rares et supposent souvent un internat. http://www.lfce.fr/downloads/LISTE-DES-ETABLISSEMENTS-EPILEPTIQUES_t13233.html

Retrouvez des présentations de deux d’entre eux:

• IME les Violettes
• Castel Nouvel

– Un établissement ou service médico-social non spécialisé dans l’épilepsie. Vu la rareté des établissements spécialisés, l’enfant pourra être orienté dans un établissement plus proche de son domicile et théoriquement, adapté au mieux à ses besoins.

– Enfin, une minorité d’enfants, nécessite une surveillance médicale telle, qu’un maintien en établissement de type hospitalier ou une hospitalisation à domicile sont nécessaires. La scolarisation devient plus difficile d’accès à la fois en raison de la fatigabilité des enfants et également parce que ces derniers sortent des cadres habituels de l’éducation nationale. Cette considération va s’avérer très différente selon les parents, les responsables d’établissements et les professeurs spécialisés qui y interviennent.

Il y a autant de parcours scolaires après un FIRES que d’enfants. L’état de santé de l’enfant, la sévérité de son épilepsie, les séquelles d’ordre cognitif qu’il en retire mais aussi, l’offre régionale en établissement, le fonctionnement des mdph , les choix et démarches effectuées par les parents, le perception de l’enfant et de sa maladie par les médecins et les équipes qui l’entourent …sont autant de facteurs qui influent sur le parcours scolaire de l’enfant.