Association Neuf de coeur
Par Florence Papin, présidente de Neuf de cœur
Les objectifs de Neuf de Coeur sont divers. Un des plus importants sans doute est de rompre l’isolement des parents, souvent démunis face au handicap de leur enfant. Un échange entre parents et des informations sont partagés via Neuf de Coeur. Des méthodes innovantes sont proposées aux parents lors des AG et dans le cadre de nos gazettes.
Un don est fait aux familles pratiquant certaines méthodes. Le coût des programmes proposés est souvent élevé et nous proposons une aide financière d’un montant maximum de 1000 euros par enfant par an. Donc notre deuxième objectif est d’ordre financier et il permet à certaines familles de continuer leurs programmes avec leur enfant, même si bien souvent cette aide est relativement faible par rapport au montant dépensé annuellement.
Les méthodes proposées par Neuf de Coeur sont des méthodes connues et pratiquées soit par certains de nos adhérents , soit par notre entourage proche , et qui biensûr , ont porté leurs fruits. Le montant de notre budget ne nous permettant pas d’aider financièrement toutes les méthodes existantes et sans doute valables, nous nous fions à nos connaissances propres, mais aussi à des avis médicaux si nécessaire. Nous essayons par ailleurs de maintenir une grande prudence dans nos choix.
Concrètement, une famille peut attendre de Neuf de Coeur, des solutions , complémentaires biensûr aux traitements neurologiques en cours, des informations sur la création d’une association pour son enfant, des aides pour les démarches administratives, l’expérience des autres familles et de leur parcours. La possibilité d’être écoutée dans des moments cruciaux pour certains choix. C’est un ensemble d’aides que nous proposons et nous espérons pouvoir soutenir réellement les familles par l’expérience accumulée depuis plus de 15 ans d’existence.
Il est très délicat pour nous de définir les techniques de rééducation qui feraient leurs preuves auprès des enfants atteints de FIRES, cependant et, sans vouloir ne citer qu’eux, les Instituts Doman, à Philadelphie, ont des programmes de « masking » qui ont eu sur la plupart des enfants sujets à l’épilepsie , des résultats vraiment encourageants. Tout près de nous , une jeune fille est passée de 30 à 40 crises par jour à 0 . Il faut se dire que chaque cas est différent et soumis à beaucoup de causes physiologiques et neurologiques différentes mais cette méthode particulièrement a porté ses fruits.