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    Lutter ensemble

    contre le syndrome

    NORSE / FIRES

     

     

     

  • L'association Paratonnerre

    Paratonnerre est une association de parents dont les jeunes enfants sont atteints du NORSE FIRES.

     

    Chaque année, cette forme extrêmement sévère d'épilepsie, dont on ne connaît à ce jour ni la cause, ni les traitements, frappe brutalement des enfants âgés jusqu'à plus de 10 ans, jusque-là en parfaite santé. Ils tombent alors dans un coma épileptique de plusieurs semaines ou plusieurs mois. Un tiers des enfants ne se réveillent jamais, les autres souffrent de graves séquelles irréversibles.

     

    Depuis sa création en 2012 par des parents touchés par cette maladie, Paratonnerre est à la pointe de la recherche sur cette condition. Votre participation renforce notre capacité à poursuivre cette mission essentielle et à étendre notre impact.

     

  • Le Norse / Fires

    en savoir plus cliquer ici

    Le Syndrome NORSE / FIRES :

    Un combat vital contre une épilepsie foudroyante

    Le syndrome NORSE (New Onset Refractory Status Epilepticus) et le FIRES (Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome) sont des formes rares et extrêmement sévères d’épilepsie. Ces conditions frappent brutalement des enfants, des adolescents, et parfois des jeunes adultes, souvent sans signe précurseur.Le NORSE / FIRES se manifeste par des crises épileptiques prolongées et réfractaires aux traitements habituels, plongeant les patients dans un coma épileptique pouvant durer plusieurs semaines, voire plusieurs mois. Les séquelles neurologiques sont graves et irréversibles pour la majorité des patients qui survivent à cette phase critique, tandis qu’un env. 15% des patients ne se réveillent jamais.

    Un syndrome

    encore mystérieux

    À ce jour, les causes du NORSE / FIRES restent largement inconnues. Aucun traitement curatif n’a encore été découvert, et la recherche médicale s’efforce d’identifier les mécanismes qui déclenchent ces crises et de développer des solutions thérapeutiques adaptées. Chez Paratonnerre, nous sommes convaincus que seule la recherche scientifique pourra offrir un jour des traitements permettant de réduire les séquelles et de sauver des vies.

  • Nos actualités

  • Pourquoi soutenir la recherche Paratonnerre ?

    Un combat plus large que notre syndrome...

    Les mécanismes qui déclenchent les NORSE/FIRES restent inconnus mais la recherche avance pour proposer de nouvelles stratégies thérapeutiques. Les programmes de recherche sont définis : il ne reste plus qu’à les cofinancer. Parce que seule la recherche pourra développer des traitements permettant de réduire les séquelles neurologiques subies par les enfants/adultes pendant la phase aiguë de la maladie.

     

    S’associer au combat de Paratonnerre contre le syndrome de NORSE / FIRES, c’est s’associer à la lutte :

    • Contre les maladies qui touchent les jeunes enfants

    • Contre les maladies rares (7 000 identifiées à ce jour)

    • Contre l’épilepsie (700 000 épileptiques en France dont 30% pharmaco-résistants). Les formes rares d’épilepsie touchent les enfants, les adolescents et les adultes

     

    1 personne sur 8 a été, est ou sera touchée par une maladie neurologique. Un large champ de maladies neurologiques pourra bénéficier des avancées des recherches que nous cofinançons.

     

    La vie des enfants et adultes atteints du syndrome de NORSE/FIRES est menacée au quotidien. Pour que la recherche, qui pourra les guérir un jour, avance, associez-vous à notre combat et aider nous à le financer.

    3 raisons principales à retenir

    • Parce que le NORSE/ FIRES ne foudroie pas que la vie des enfants, mais aussi celle de leurs parents, des frères et soeurs et des proches.

     

    • Parce qu’en ce moment même des dizaines d’enfants, adolescents et jeunes adultes sont hospitalisés partout dans le monde depuis des semaines ou des mois et que leur pronostic vital est engagé.

     

    • Parce qu’avec le temps, les séquelles neurologiques ainsi que les retards de développement s’aggravent.

  • Les modalités administratives

    Une participation de votre fondation, de votre société et/ou encore personnel au financement de ces travaux permettra une accélération cruciale de sa mise en oeuvre.

     

    Paratonnerre est une association loi 1901, ce qui permet de bénéficier des réductions fiscales (60% de l’Impôt sur les Sociétés (IS) dans la limite de 20 000€ ou de 0,5% du CA et s’ils sont effectués au titre du mécénat. Pour un don supérieur à 2 000 000€, la fraction du don supérieur à ce montant est déductible à 40% de l’Impôt sur les Sociétés).

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