Recherche
Cinq axes de recherche soutenus ou documentés par l'association (cytokines et immunité, biobanque nationale, microbiote intestinal, statines et neuroprotection, CHILL-BIFROST), ainsi qu'un panorama des axes scientifiques étudiés sur le NORSE/FIRES et des initiatives internationales du NORSE Institute.
Projet en cours — premier projet de recherche financé par Paratonnerre
Mesurer les cytokines dans le sérum et le liquide céphalo-rachidien pour mieux décrire les profils inflammatoires du NORSE/FIRES et comprendre pourquoi les réponses aux immunothérapies diffèrent d’un patient à l’autre.
Responsable : Dre Aurélie Hanin, pharmacienne, docteure en sciences, et Pr Vincent Navarro, neurologue, responsable de l’Unité d’épilepsie de la Pitié-Salpêtrière.
Fiche complèteProjet financé par Paratonnerre, sélectionné dans le cadre de l’appel à projets international NORSE/FIRES conduit avec la FFRE
Une étude exploratoire des mécanismes immunitaires impliqués dans les syndromes FIRES et NORSE, fondée sur l’analyse des cellules immunitaires circulantes prélevées en phase aiguë.
Responsable : Dr Nail Benallegue, neuropédiatre et chercheur, CHU d’Angers.
Fiche complèteCollection initiée à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière
COLETTE est la biobanque NORSE/FIRES financée par l'Association Paratonnerre à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, sous l'égide de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, portée par le Pr Vincent Navarro et la Dre Aurélie Hanin. Elle vise à mettre en place une collection nationale de prélèvements biologiques et d’examens complémentaires chez des patients présentant un NORSE/FIRES, afin de tester des hypothèses physiopathologiques, d’identifier des biomarqueurs et d’envisager de nouvelles pistes thérapeutiques.
Responsable :
Budget du projet : 60 000 €
Fiche complèteProjet en cours — premiers résultats expérimentaux partagés en 2026
Un projet piloté par la Dr Teresa Ravizza qui explore l’axe intestin-cerveau et teste l’administration d’acides gras à chaîne courte après un état de mal épileptique chez la souris.
Responsable : Pr Teresa Ravizza, Laboratory of Epilepsy and Therapeutic Strategies, Milan.
Budget du projet : 60 000 €
Fiche complèteProjet en recherche de financement
Une étude pilote chez l’homme pour évaluer l’efficacité de la simvastatine dans la prévention des lésions cérébrales hippocampiques et des séquelles neurocognitives résultant d’un état de mal épileptique réfractaire.
Responsable : Dr Aurélie Hanin, pharmacienne, docteur en sciences, et Pr Vincent Navarro, neurologue, responsable de l’Unité d’épilepsie à la Salpêtrière et codirecteur d’une équipe de recherche à l’ICM.
Budget prévisionnel : 270 k€
Fiche complèteChercheurs partenaires
Unité EpiC : Épilepsie clinique et expérimentale
ICM - Institut du Cerveau
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Unité EpiC : Épilepsie clinique et expérimentale
ICM - Institut du Cerveau
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Équipe NEMO (NEuroinflammation, mécanismes, Options thérapeutiques)
Université de Nantes
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Glio-neuronal Communication and Biomarkers Unit
Laboratory of Epilepsy and Therapeutic Strategies — Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, Milan
Voir la page du chercheurComprendre le syndrome
Un panorama des grandes directions de recherche explorées sur le NORSE/FIRES, sans préjuger de résultats acquis.
Un axe de recherche explore le rôle des cytokines et des chimiokines dans le NORSE/FIRES, afin de mieux caractériser les profils inflammatoires observés au cours du syndrome.
Ces travaux visent à mieux comprendre les relations entre inflammation, crises épileptiques, lésions cérébrales et réponse aux traitements. Il s'agit d'une piste de recherche active et non d'un mécanisme démontré pour l'ensemble des cas.
Des équipes étudient des biomarqueurs potentiels : cytokines, protéine tau dans le liquide céphalorachidien, signatures moléculaires et cellulaires associées au syndrome.
Ces travaux visent notamment à mieux évaluer le pronostic et à ouvrir la voie à une médecine plus personnalisée. À ce jour, aucun biomarqueur n'est validé en pratique clinique courante pour le NORSE/FIRES.
Des approches de séquençage génétique et de séquençage ARN unicellulaire sont utilisées pour explorer les mécanismes du syndrome à l'échelle cellulaire.
La recherche d'agents infectieux par métagénomique et les analyses anatomopathologiques complètent ces travaux, dans l'objectif de mieux identifier d'éventuelles causes sous-jacentes.
L'axe intestin-cerveau fait l'objet de travaux de recherche visant à comprendre le rôle possible du microbiote intestinal dans le NORSE/FIRES.
Les résultats disponibles à ce jour sont issus de modèles précliniques ; aucun traitement fondé sur le microbiote n'est validé chez l'humain à ce stade.
Une partie de la recherche s'intéresse à l'évolution à long terme après un NORSE/FIRES : cognition, comportement, santé psychique et autonomie.
Ces travaux abordent aussi la qualité de vie, la scolarité et le travail, la charge des aidants, ainsi que les différences observées entre enfants et adultes.
Le suivi du NORSE/FIRES s'appuie sur la constitution de cohortes internationales et sur des essais cliniques, permettant de rassembler des données à plus grande échelle.
Plusieurs de ces initiatives sont portées ou annoncées par le NORSE Institute (voir ci-dessous).
International
Le NORSE Institute est un organisme partenaire américain de Paratonnerre, avec lequel nous échangeons régulièrement. Il porte et coordonne plusieurs initiatives internationales présentées ci-dessous.
Le NORSE Institute mène une étude observationnelle prospective chez l'adulte et l'enfant, avec recueil de données cliniques et d'échantillons biologiques.
Un essai randomisé a été annoncé par le NORSE Institute pour comparer l'anakinra et le tocilizumab, sur une durée de 5 ans, portant sur environ 310 patients âgés de 2 ans et plus.
Une étude portée par le NORSE Institute s'intéresse à la communication entre les familles et les équipes de réanimation.
Le NORSE Institute tient un registre international NORSE/FIRES des familles concernées.
Le NORSE Institute organise des conférences et symposiums internationaux et soutient une recherche collaborative entre équipes.
