Présentation de l’association
Une présentation de l’Association Paratonnerre : son origine, ses missions auprès des familles et son engagement pour la recherche sur le NORSE/FIRES.
Médias
Vidéos
Comprendre le syndrome, découvrir l'association, suivre la recherche et écouter les familles.
Vidéos
Association
Rupert Schiessl, parole de président
Rupert Schiessl, président de l’Association Paratonnerre, présente le rôle et les priorités de l’association.
Vidéos
Comprendre
Comprendre le NORSE/FIRES en 2 min avec le Pr Vincent Navarro
Le Pr Vincent Navarro explique en deux minutes ce que recouvrent les syndromes NORSE et FIRES.
Interview Pr Vincent Navarro — Connaître et comprendre pour mieux soigner (FFRE)
Entretien avec le Pr Vincent Navarro réalisé avec la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie.
Vidéos
Recherche
Vision du Pr Vincent Navarro de l’ICM
Le Pr Vincent Navarro présente sa vision de la recherche menée à l’Institut du Cerveau sur les épilepsies rares et sévères.
Organisation entre l’Unité de Recherche et la Salpêtrière
Comment s’organisent les travaux entre l’unité de recherche et l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
Vidéos
Témoignages
Témoignage d’Emmanuelle Roubertie, directrice générale FFRE
Emmanuelle Roubertie, directrice générale de la FFRE, revient sur le partenariat avec l’Association Paratonnerre.
Témoignage de Christèle Gauvin-Maillet
Christèle Gauvin-Maillet, trésorière de l’association et maman de Lucie, partage son témoignage.
Rupert Schiessl, parole de parent
Rupert Schiessl témoigne en tant que parent confronté au syndrome NORSE/FIRES.