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Association Paratonnerre
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Actualités

Actualités, interviews et témoignages

Retrouvez les actualités de Paratonnerre, les avancées de la recherche et les témoignages de la communauté.

14 contenus sur 14

Comprendre les besoins de la recherche sur le NORSE/FIRES
Interview

Comprendre les besoins de la recherche sur le NORSE/FIRES

Comprendre l’organisation et les besoins de la recherche sur le NORSE/FIRES Dans ces deux vidéos, le Professeur Vincent Navarro (Pitié-Salpêtrière, ICM) et la Docteure Aurélie Hanin (ICM, Institut du Cerveau) présentent les avancées majeures et les défis actuels de la

Publié le 14 avril 2026 — Pr Vincent Navarro, Dr Aurélie Hanin

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Le projet Microbiote du Pr Ravizza
Interview

Le projet Microbiote du Pr Ravizza

INTERVIEW – PROFESSEUR TERESA RAVIZZA 1. Pouvez-vous vous présenter et expliquer ce qui vous a conduite à travailler sur le lien entre microbiote intestinal, inflammation et NORSE ? Je suis chercheuse en neuropharmacologie et je travaille depuis plus de 20 ans sur les m

Publié le 10 avril 2026 — Pr Teresa Ravizza

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Le partenariat Paratonnerre x FFRE
Interview

Le partenariat Paratonnerre x FFRE

Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie : un partenaire clé dans la lutte contre le NORSE/FIRES Qui est réellement la FFRE ? Comment fonctionne cette fondation reconnue d’utilité publique ? Et surtout, pourquoi son partenariat avec Paratonnerre est-il straté

Publié le 25 février 2026 — Emmanuelle Roubertie (FFRE)

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Le projet Chill-BiFrost du Dr Benallegue
Interview

Le projet Chill-BiFrost du Dr Benallegue

À l’initiative conjointe de l’association Paratonnerre (financeur) et de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie FFRE (Conseil scientifique), le projet de recherche CHILL-BIFROST vise à mieux comprendre les mécanismes immunitaires à l’œuvre dans les syndromes r

Publié le 20 janvier 2026 — Dr Nail Benallegue

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Purple Day 2025 : Une journée mondiale pour sensibiliser à l’épilepsie
Actualité

Purple Day 2025 : Une journée mondiale pour sensibiliser à l’épilepsie

Purple Day 2025 Une journée mondiale pour sensibiliser à l’épilepsie Le 26 mars, la communauté internationale se mobilise pour le Purple Day, une journée dédiée à la sensibilisation à l’épilepsie et au soutien des personnes touchées par cette maladie neurologique. Une

Publié le 26 mars 2025

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Journée Internationale de l’Épilepsie : Mieux comprendre pour mieux agir
Actualité

Journée Internationale de l’Épilepsie : Mieux comprendre pour mieux agir

L’épilepsie, une maladie encore trop méconnue Chaque année, la Journée Internationale de l’Épilepsie est une occasion majeure pour sensibiliser le grand public à cette maladie neurologique qui touche plus de 700 000 personnes en France. Pourtant, elle reste encore mal compr

Publié le 10 février 2025

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Quentin, jeune garçon atteint d'une épilepsie rare appelée Fires
Témoignage

Quentin, jeune garçon atteint d'une épilepsie rare appelée Fires

Quentin Rigault est un jeune garçon qui a vu son existence basculer alors qu’il n’avait que 4 ans. Un matin d’orages, il est fauché par une violente crise d’épilepsie : le début du reste de sa vie. Il est atteint de la maladie de Fires, un syndrome épileptique par infection fébri

Publié le 11 décembre 2024 — Vincent Balmisse

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Un nouvel espoir de recherche pour le syndrome NORSE/FIRES
Actualité

Un nouvel espoir de recherche pour le syndrome NORSE/FIRES

L'Association Paratonnerre soutient un nouveau projet de recherche prometteur mené par la Dr Teresa Ravizza, chercheuse au Laboratory of Epilepsy and Therapeutic Strategies à Milan. Ce projet, qui débutera en janvier 2025, explore une piste innovante : le rôle des acides gras à

Publié le 6 décembre 2024

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Un prix prestigieux pour le Pr Navarro
Actualité

Un prix prestigieux pour le Pr Navarro

Un prix prestigieux pour le Pr Vincent Navarro et l'association Paratonnerre L'association Paratonnerre est fière d'annoncer que le Pr Vincent Navarro a remporté le Trophée Challenge Recherche 2024 dans la catégorie Connaître et Comprendre pour Mieux Soigner, lors du 1er Ch

Publié le 9 octobre 2024

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Témoignage de Christelle, maman Paratonnerre
Témoignage

Témoignage de Christelle, maman Paratonnerre

L’Association Paratonnerre vous présente aujourd'hui le témoignage bouleversant de Christèle Gauvin-Maillet, une maman dont la vie a été transformée par la maladie de sa fille Lucie, atteinte du syndrome de Norse Fires, une forme rare et sévère d'épilepsie résistante aux médica

Publié le 14 mai 2024 — Christèle Gauvin-Maillet

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L'Innovation Verte
au Service de la Recherche Médicale
Actualité

L'Innovation Verte au Service de la Recherche Médicale

L'Innovation Verte au Cœur de Notre Engagement : le Partenariat avec Bak2 Un Projet Innovant à l'Initiative de Notre Association Chez Paratonnerre, notre engagement envers la recherche sur le syndrome de NORSE/FIRES, une affection épileptique rare et grave, nous a conduits

Publié le 24 avril 2024

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Weekend des familles Paratonnerre du 6 et 7 avril à Maxent
Actualité

Weekend des familles Paratonnerre du 6 et 7 avril à Maxent

Weekend des familles Paratonnerre du 6 et 7 avril à Maxent : L'art de choisir son véhicule "Ce n'est pas le chemin qui est difficile, c'est le difficile qui est le chemin". En train depuis la Belgique, en voiture avec toute la famille et un chien, seule avec trois enfa

Publié le 7 avril 2024

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Comprendre l'état de mal épileptique
Actualité

Comprendre l'état de mal épileptique

source Institut du Cerveau cliquer ici Contrairement aux crises d’épilepsie classiques qui ne durent que quelques secondes ou minutes, « l’état de mal épileptique » correspond à une hyperactivité neuronale dans le cortex cérébral, qui persiste pendant plusieurs heures ou jo

Publié le 31 mars 2023

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Témoignage de Rupert, papa Paratonnerre
Témoignage

Témoignage de Rupert, papa Paratonnerre

Revivre Il y a moins d’un an encore, quand nous affrontions les petits soucis dérisoires de la vie quotidienne, nous nous consolions en nous rappelant qu’elles n’avaient guère d’importance tant que nos proches étaient en bonne santé. «Et la santé surtout». Cette bonne viei

Publié le 26 avril 2018 — Rupert Schiessl

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