L’épilepsie, une maladie encore trop méconnue
Chaque année, la Journée Internationale de l’Épilepsie est une occasion majeure pour sensibiliser le grand public à cette maladie neurologique qui touche plus de 700 000 personnes en France. Pourtant, elle reste encore mal comprise et entourée de nombreux préjugés.
Parmi les formes les plus sévères et méconnues d’épilepsie, le syndrome NORSE/FIRES (New-Onset Refractory Status Epilepticus / Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome) se distingue par sa rareté et sa brutalité. Il survient de manière soudaine, résiste aux traitements classiques et peut entraîner des séquelles neurologiques lourdes, voire un décès.
C’est pour cette raison que l’Association Paratonnerre s’engage spécifiquement dans la recherche et l’accompagnement des patients atteints de ces formes ultra-sévères d’épilepsie. Mieux informer, c’est mieux comprendre et mieux agir pour soutenir la recherche.
Le saviez-vous ? Quelques faits marquants sur l’épilepsie
Dans le monde 🌍
- 3e maladie neurologique chronique la plus fréquente après la migraine et les démences.
- 50 millions de personnes sont touchées dans le monde.
- 10% de la population mondiale est susceptible d’avoir une crise au cours de sa vie.
En France 🇫🇷
- 700 000 patients, soit 1% de la population.
- 50% des personnes atteintes ont moins de 10 ans.
- 110 personnes par jour font une première crise d’épilepsie.
Dans la médecine 🏥
- Il existe 50 syndromes épileptiques différents.
- 10% des diagnostics sont erronés, ce qui complique la prise en charge.
- 1/3 des épilepsies résistent aux traitements médicamenteux, rendant la recherche essentielle.
(Source : Épilepsie-France)
Soutenir la recherche : comment agir ?
Face à ces défis, chaque action compte pour aider à la recherche sur NORSE/FIRES et améliorer la prise en charge des patients.
➡️ 1. Faire un don
Votre contribution permet de financer des projets de recherche sur ces formes rares et sévères d’épilepsie.
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Un simple partage permet de sensibiliser davantage de personnes !
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