L'association

Mission et équipe

Créée en 2012 par des parents confrontés au syndrome FIRES/NORSE, l'Association Paratonnerre soutient les familles, fait connaître le syndrome et finance la recherche.

Notre histoire

Une association née de familles

L’Association Paratonnerre a été créée en 2012 par des parents confrontés au syndrome FIRES/NORSE. Face à une maladie rare, brutale et encore mal connue, ils ont choisi de se rassembler pour rompre l’isolement des familles et faire avancer la recherche.

Notre mission

Soutenir les familles confrontées au syndrome NORSE/FIRES.
Faire connaître le syndrome auprès du grand public, des soignants et des institutions.
Financer et accélérer la recherche.

Nos actions

Ce que fait concrètement l’association

Lever des fonds pour la recherche sur le NORSE/FIRES.
Développer des partenariats avec les associations, fondations et institutions.
Maintenir le lien avec les spécialistes et les institutions de l’épilepsie, des épilepsies rares, des maladies rares et de la recherche.
Organiser des rencontres entre familles et faire vivre le réseau de familles.

Chiffres clés Informations légales

Gouvernance