Familles et patients
Un réseau de familles concernées par le NORSE/FIRES, des rencontres et un lien direct avec l’association.
Espace famillesComprendre. Soutenir. Accélérer.
Ensemble, accélérons la recherche sur le syndrome NORSE/FIRES.
Créée en 2012 par des parents, l’Association Paratonnerre fait connaître le syndrome, relie les familles entre elles et finance la recherche.
Chiffres clés
Paratonnerre en quelques repères
Une association de familles engagée depuis 2012 auprès des personnes touchées par le NORSE/FIRES.
- d’action depuis 2012
- 14 ansd’actiondepuis 2012
- axes de recherche soutenus ou documentés
- 5axes de recherchesoutenus ou documentés
- mobilisés pour la recherche sur le NORSE/FIRES
- + de 300 k€mobilisés pour la recherchesur le NORSE/FIRES
- publications scientifiques référencées
- 12publications scientifiquesréférencées
Repères issus des contenus publiés par l’association. Voir nos actions en détail.
Trois parcours
Vous êtes au bon endroit
Chaque public dispose d'un chemin direct, sans avoir à explorer plusieurs menus.
Chercheurs et soignants
Les projets soutenus, la biobanque nationale et les publications scientifiques référencées.
Découvrir la rechercheDonateurs et partenaires
Faire un don en ligne, comprendre la réduction d’impôt et construire un partenariat.
Soutenir l’associationRecherche
Les projets soutenus
Objectif, responsable scientifique et institutions pour chaque projet documenté.
CHILL-BIFROST
Une étude exploratoire des mécanismes immunitaires impliqués dans les syndromes FIRES et NORSE, fondée sur l’analyse des cellules immunitaires circulantes prélevées en phase aiguë.
- Responsable scientifique
- Dr Nail Benallegue, neuropédiatre et chercheur, CHU d’Angers.
Statut : Projet financé par Paratonnerre, sélectionné dans le cadre de l’appel à projets international NORSE/FIRES conduit avec la FFRE
Découvrir le projetLe microbiote intestinal
Un projet piloté par la Dr Teresa Ravizza qui explore l’axe intestin-cerveau et teste l’administration d’acides gras à chaîne courte après un état de mal épileptique chez la souris.
- Responsable scientifique
- Pr Teresa Ravizza, Laboratory of Epilepsy and Therapeutic Strategies, Milan.
Budget du projet : 60 000 €
Statut : Projet en cours — premiers résultats expérimentaux partagés en 2026
Découvrir le projetCOLETTE — biobanque NORSE/FIRES
COLETTE est la biobanque NORSE/FIRES financée par l'Association Paratonnerre à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, sous l'égide de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, portée par le Pr…
Budget du projet : 60 000 €
Statut : Collection initiée à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière
Découvrir le projetVidéos
Comprendre en vidéo
L’association, le syndrome et les témoignages, expliqués en quelques minutes.
Présentation de l’association
Comprendre le NORSE/FIRES en 2 min avec le Pr Vincent Navarro
Témoignage d’Emmanuelle Roubertie, directrice générale FFRE
Familles
Un réseau de familles qui se soutiennent
Paratonnerre crée du lien entre les familles concernées, organise des rencontres et entretient des relations avec les spécialistes et les institutions de l’épilepsie et des maladies rares.
Du don à l'impact
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Vous donnez
Le don est collecté par le formulaire HelloAsso de l’association, avec reçu fiscal.
- 2
L’association finance et relie
Les fonds soutiennent des projets de recherche sur le NORSE/FIRES et les rencontres entre familles.
- 3
La connaissance progresse
Les travaux soutenus sont documentés dans la rubrique Recherche et les publications référencées.
Actualités
Les dernières nouvelles
Interview
Comprendre les besoins de la recherche sur le NORSE/FIRES
Comprendre l’organisation et les besoins de la recherche sur le NORSE/FIRES Dans ces deux vidéos, le Professeur Vincent Navarro (Pitié-Salpêtrière, ICM) et la Docteure Aurélie…
Publié le 14 avril 2026
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Interview
Le projet Microbiote du Pr Ravizza
INTERVIEW – PROFESSEUR TERESA RAVIZZA 1. Pouvez-vous vous présenter et expliquer ce qui vous a conduite à travailler sur le lien entre microbiote intestinal, inflammation et NORSE…
Publié le 10 avril 2026
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Interview
Le partenariat Paratonnerre x FFRE
Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie : un partenaire clé dans la lutte contre le NORSE/FIRES Qui est réellement la FFRE ? Comment fonctionne cette fondation…
Publié le 25 février 2026
Lire l'articlePartenaires
Une association reliée aux acteurs de l’épilepsie
Partenaires institutionnels, scientifiques et associatifs de Paratonnerre.
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Chaque don finance des travaux sur le NORSE/FIRES et la vie du réseau de familles.
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