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Newsletter 7 - Novembre 2017

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Toujours chercheurs!

Edito

Le NORSE institute, en mémoire de Daniel

Cannabidiol, la question qui tourne en rond

Stimuler le nerf vague sans opération?

Viva España!

Lyme, un suspect à éliminer...

La médecine chinoise, une autre façon d'envisager l'épilepsie 

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Édito

"Tous chercheurs!", c'était notre mot d'ordre il y a quelques années pour solliciter les médecins-chercheurs.

Aujourd'hui plus que jamais, parents et chercheurs se donnent la main pour mieux comprendre les syndromes rares de nos enfants. Nora et Raymond Wong en sont un exemple édifiant, eux qui ont créé le NORSE institute en mémoire de leur grand fils Daniel, décédé d'un New-Onset Refractory Epilepsy en 2013. Découvrez comment ils font avancer la recherche.

La cause de ces syndromes soudains et dévastateurs, c'est une question qui hante les parents. Et si on éliminait des suspects? Christèle nous propose d'avancer ensemble pour s'assurer que la maladie de Lyme qui touche le système immunitaire et qui est complexe à diagnostiquer n'est pas une des causes des encéphalopathies de nos enfants.

Et quand le handicap et l'épilepsie constituent le quotidien, on cherche encore et toujours...Les parents de Benjamin, 30 ans, ont découvert grâce à leur persévérance pour améliorer le bien-être de leur enfant, un système non invasif pour stimuler le nerf vague.

Pascal quand à lui s'est reconverti dans la médecine chinoise. Chercher à aider ses enfants et soigner bien au-delà...

Mais lorsque nous nous retrouvons, c'est une question éternelle qui revient en boucle: les médicaments de nos enfants leur font-ils plus de mal que de bien. Comment en réduire le nombre et la dose et donc les effets indésirables? Le cannabidiol constitue-t-il une source d'espoir? Et si oui, pourquoi tant de prévention de la part des médecins? Martin Cerezo Diaz grand-père d'Alexia a créé une association cousine de Paratonnerre pour rassembler les familles espagnoles touchées par le FIRES. Son combat: l'accès au CBD. 

Alors, une nouvelle fois, nous nous adressons aux chercheurs professionnels en leur soumettant ces questionnements et recherches personnelles. De même que nous sommes prêts à comprendre les contraintes, les préventions scientifiques indispensables à leur travail, nous leur demandons d'attacher du crédit et de l'intérêt comme ils l'ont souvent fait pour ces questions de parents concernés au premier degré par la maladie de leurs enfants.

A tous, parents-chercheurs, médecins-chercheurs, soutiens de ces chercheurs, nous souhaitons une très bonne lecture. 

Judette Lancrenon - Secrétaire de Paratonnerre

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Le NORSE institute, en mémoire de Daniel.

 

 

Dessin de Eros Dervishi tiré du témoignage de Nora Wong sur Statnews: https://www.statnews.com/2016/11/22/palliative-care-rare-disease-norse/

Nora et Raymond Wong sont des parents qui ont vécu en 2013 la perte soudaine et ô combien douloureuse de leur fils Daniel, un jeune homme de 22 ans jusque là en bonne santé. Un diagnostic flou et fourre-tout: le NORSE (New Onset Refractory Status Epilepsy) est posé.

Dès lors, Nora et Raymond n'ont de cesse d'oeuvrer pour que ce syndrome soit mieux compris et traité. Ils créent ainsi une fondation et le NORSE institute.(http://www.norseinstitute.org/)

En s'appuyant sur un consortium d'hôpitaux travaillant ensemble et avec l'aide des médecins, ils mettent au point le premier registre mondial sur les encéphalopathies épileptiques inexpliquées.

En 2017, ils organisent et financent  le premier colloque sur le NORSE et le FIRES à Salzbourg en Autriche qui est l'occasion pour les médecins de poser un consensus sur les définitions de FIRES et NORSE. (D'autres détails dans le Compte rendu d'AG 2017)

Nora et Raymond ont la gentillesse d'y inviter Paratonnerre.

Un immense merci à eux de faire avancer la recherche et de nous tendre la main.

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Cannabidiol la question qui tourne en rond

Certains d'entre vous ont peut-être visionné récemment ce documentaire  sur les vertus médicales du cannabidiol: https://www.arte.tv/fr/videos/072415-000-A/cannabis-sur-ordonnance/

Du côté des parents d'enfants touchés par une épilepsie sévère, il n'en faut pas plus pour relancer la machine à questions... Le cannabidiol peut-il aider mon enfant? Pourquoi est-il disponible aux USA, en Belgique, en Allemagne et pas en France? Les médecins français ou l'ANSM sont-ils trop prudents? A l'heure actuelle, des neurologues français recommandent d'aller se fournir à l'étranger. Est-ce à dire qu'ils considèrent que ce médicament fonctionne ou en tout cas n'est pas moins nocif qu'une autre molécule?

Est-ce à dire aussi que plutôt que c'est aux patients d'essuyer les plâtres en dehors de tout contrôle scientifique et médical?

Difficile de comprendre les rétissences des médecins et chercheurs face à cette molécule. Car, si elle n'est pas miraculeuse pour tous - elle l'est dans certains cas - qu'est-ce qui distingue ce médicament d'autres molécules (drugs en anglais)?

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Stimulation transcutanée du nerf vague  

La VNS, en français Stimulation du Nerf Vague est, avec l'opération (quand cela est possible) et le régime cétogène, une des rares thérapeutiques non-médicamenteuses proposées par les neuropédiatres dans les cas d'épilepsie sévère.

On en connait les atouts pour améliorer l'humeur, et l'éveil. On sait que dans 30 à 50% des cas, une amélioration de l'épilepsie est constatée: baisse de la fréquence et de l'intensité des crises.

Stimuler son nerf vague, c'est ce que nous faisons quand nous rions, quand nous parlons, quand nous pratiquons la respiration abdominale, quand nous faisons du sport... Or, lorsque l'on est victime d'une épilepsie sévère et handicapante, tout cela est plus compliqué. Un dispositif favorisant la stimulation de ce nerf parasympathique (et surtout extrêment sympathique vus ses bienfaits (cf. illustration) ) est souhaitable.

Le problème c'est que les dispositifs proposés sont invasifs et présentent de ce fait des inconvénients: ceux d'une opération avec anésthésie générale, inconfort, modification de la voix, dérèglement total du dispositif en présence d'un aimant (portiques d'aéroport, plaques à induction)...

Pour les personnes ne pouvant exprimer cet inconfort ou rappeler qu'elles sont porteuses de ce dispositif, il existerait d'autres solutions. C'est en cherchant une alternative à l'implant classique qu'Annie et Danny, les parents de Benjamin ont découvert un dispositif auriculaire. Très facile d'utilisation, il suffit de le porter 20 minutes par jour.

Il est distribué par Schwa medico en France, n'hésitez pas à solliciter votre médecin pour avoir son avis et éventuellement tester comme Annie le dispositif avant de le proposer à votre enfant. 

Illustration empruntée à http://www.brainprotips.com/vagus-nerve-symptoms/

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Viva España!

F.I.R.E.S, Fièvre Induisant une Epilepsie Réfractaire chez l'enfant en âge Scolaire. Mais saviez-vous que F.I.R.E.S, c'est aussi l'acronyme de Fuerza Illusion Respeto Esperanza  Silencio (Force Illusion Respect Silence), le nom d'une association soeur de Paratonnerre en Espagne?

Martin Cerezo Dias, grand-père d'Alexia en est le Président et vous trouverez plus d'info sur le site d'une autre Alexia et de sa maman Fernanda: https://www.facebook.com/AlexiaFires/

 

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Lyme, un suspect à éliminer

Vous connaissez sans doute le nom de cette maladie appelée également borréliose et transmise principalement par des tiques mais également par des moustiques.

Cette maladie, qui peut rester en sommeil plusieurs années, touche le système immunitaire. Le FIRES est maintenant qualifié de dysfonctionnement du système immunitaire. Elle est "insaisissable", un qualificatif aussi employé pour le NORSE et le FIRES.

Grâce aux associations de patients, on prend conscience de ses multiples formes mais aussi de la difficulté à la détecter. En France, on utilise le test ELISA. Si ce diagnostic différentiel est habituellement pratiqué en cas de suspicion de FIRES, son résultat est contestable. En effet, un test ELISA peut-être négatif mais le test Western-Blot pratiqué en Allemagne pour détecter la Lyme peut être positif. C'est ce qui est arrivée à Lucie, touchée par un FIRES. Selon le test allemand, elle est porteuse de Lyme pas selon le test ELISA. Ses parents tentent de traiter cette seconde maladie et s'interrogent sur son rôle dans l'encephalopathie de leur fille. Un récit qui doit nous conduire à vérifier auprès des médecins référents de nos enfants, avec quels tests LYME a été vérifiée et écartée.

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La médecine chinoise, une autre façon d'envisager l'épilepsie 

Suite à l'encéphalopathie épileptique de son fils, Pascal s'est radicalement reconverti professionnellement. L'ancien délégué technico- commercial se forme depuis 3 ans à la médecine chinoise.
De retour d'une formation en hôpital universitaire en Chine, il nous a expliqué la façon d'envisager l'épilepsie selon cette médecine qui considère la personne dans sa globalité.

En médecine chinoise, on imagine 5 organes principaux, Foie, Cœur, Rate, Poumons, Reins. Chaque organe est lié à une saison, une saveur, une couleur, une émotion, aux entrailles, etc...
Tous les organes sont liés entre eux, à leurs entrailles et leurs sous entrailles selon plusieurs règles. On part du principe que chaque organe fonctionne sur 3 facteurs principaux, à savoir le QI (énergie) le Yin (matière froide) le Yang (matière chaude) que l’équilibre idéal est fait d’un maximum de Qi, d’autant de Yin que de Yang. Donc si l’équilibre est rompu cela signifie une carence ou une plénitude de ces 3 facteurs. Plusieurs organes peuvent être déséquilibrés de manière différente à la fois. Là où les émotions qui leurs sont liées (car elles sont indissociables) se retrouveront donc exacerbées.
La colère est liée au foie, la rumination à la rate, la peur aux reins, la joie au cœur, la tristesse aux poumons etc...
L'acupuncture, les massages (Tuina) et les plantes (pharmacopée chinoise), forment l'une des thérapies majeures de la médecine chinoise, consistant à envoyer, par le biais d'un méridien et de ses points, une information destinée à un ou plusieurs organes et entrailles afin de rétablir leur équilibre.
On dissocie l’épilepsie de naissance de celle qui survient plus tard.
Il s’agirait au-delà du déséquilibre de plusieurs organes, de Tan (un trop plein d’humidité) dans le cerveau.

Comme pour de nombreuses thérapies alternatives, c'est la fréquence et la régularité des séances qui en favoriseront l'efficacité

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