Le FIRES se traite mais ne se soigne pas à l’heure actuelle.

Cependant, dans de rares cas, certaines personnes guérissent de l’épilepsie au fil des ans.

Le syndrome se traite. Dans la phase initiale, tout est mis en œuvre pour enrayer l’état de mal épileptique hyper-réfractaire. Comme son nom l’indique, ce dernier résiste à tous les traitements. Le régime cétogène reste prescrit en première intention mais son efficacité dans le FIRES reste à prouver scientifiquement.

Dans la phase chronique, une épilepsie pharmaco-résistante s’installe chez le patient. Des traitements anti-épileptique sont prescrits afin de limiter le nombre et l’intensité de ces crises.

L’état de mal épileptique initial ainsi que les traitements sévères administrés pour essayer de le contenir provoquent des séquelles durables dans le cerveau. On constate des troubles légers à absolus du langage, de la mémoire, et parfois moteurs. Ces troubles necessitent une prise en charge thérapeutique non-médicamenteuse mais rééducative. 

En l’état actuel des connaissances scientifiques, on ne sait pas pourquoi un enfant développe un syndrome de FIRES. On suspecte la combinaison de plusieurs facteurs.

Plusieurs pistes sont évoquées :
– Une situation d’immuno-dépression

– Un cerveau toujours hyper-actif à un âge où il devrait moins l’être

– Une origine auto-immune de la maladie

– Une origine génétique

– Une origine métabolique a pu aussi être évoquée

Pour plus de précisions: http://associationparatonnerre.org/la-recherche/publications/

Indirectement le FIRES peut bénéficer de la recherche sur de nombreux sujets plus larges qui touche au cerveau : inflammation et cerveau, épilepsie…

Sur le FIRES en particulier, quelques spécialistes (voir publications) se sont intéressés à la question des causes.
Le Dr Andréas Van Baalen, de l’université de Kiel en Allemagne a mené plusieurs études sur le rôle éventuel d’auto-anticorps dans le syndrome de FIRES et sur certains gènes particuliers. Aucune de ces études n’a conduit à une réponse sur les causes du FIRES.
Le service du Pr Munich a Necker via le Dr Rima Nabbout du Centre de référence des épilepsies rares, mène une étude sur l’exome à partir d’échantillons de sang de patients avec un diagnostic de FIRES et leurs parents. Pour participer, merci d’envoyer vos coordonnées.
L’hôpital des enfants de Boston via Megan Connolly mène également une étude à partir d’échantillons de salives. Pour participer, merci d’envoyer vos coordonnées.
Le Dr Kluger (All) s’interesse aux effets du Fycompa sur les enfants atteints de FIRES. Pour participer, merci d’envoyer vos coordonnées
Et enfin, l’association Paratonnerre avec l’appui de son conseils scientifique conduit un projet de centralisation des données médicales et du LCR des personnes attientes de FIRES afin de permettre aux chercheurs de travailler sur un nombre de cas significatifs. Pour participer, merci d’envoyer vos coordonnées 

Paratonnerre est actuellement la seule association de patients constituée autour du syndrome de FIRES.

Cependant des groupes de discussions existent aux Etats-Unis, en Australie et en Espagne. Paratonnerre est en lien avec ces groupes. L’association a pu proposer lors des 3 premiers FIRES Day des évenements à ces réseaux qui représentent environ 70 familles de jeunes concernés par le FIRES.